Dresden. Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie seine Frau Annett Hofmann gaben am Montag den formellen Startschuss zum neu eingerichteten Sächsischen Kinderpalliativzentrum.

Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie seine Frau Annett Hofmann gaben am  Montag in einer Festveranstaltung den formellen Startschuss zum neu eingerichteten Sächsischen Kinderpalliativzentrum. Annett Hofmann hat die Schirmherrschaft über dieses im Krankenhausplan des Freistaats festgeschriebene Zentrum übernommen. Initiiert wurde die Einrichtung vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden. Ziel des sachsenweit arbeitenden Zentrums ist es, die häufiger von der häuslichen in die stationäre Versorgung pendelnden Kinder und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen rund um die Uhr qualifiziert beraten und unterstützen zu können.

Basis für die Arbeit des Zentrums sind die Erfahrungen aus dem erfolgreichen Aufbau einer flächendeckenden, ambulanten Kinderpalliativversorgung in Sachsen. Hierbei kristallisierte sich zunehmend heraus, dass es auch Handlungsbedarf in den stationären Bereichen der wohnortnahen Krankenhäuser gab. Nun füllt ein aus Pädiaterinnen und Pädiatern, Pflegenden und psychosozialen Mitarbeitenden bestehendes Team die Lücke und bietet diesen Kinderkliniken Beratung, Unterstützung, Begleitung und Weiterbildung an.

v.l.n.r.) Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand Uniklinikum Dresden, Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie seine Frau Annett Hofmann, die Schirmherrin des Sächsischen Kinderpalliativzentrum, Leiterin Dr. Silke Nolte-Buchholtz und Prof. Dr. med. Reinhard Berner, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Uniklinikum @UKD/Stephan Wiegandv.l.n.r.) Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand Uniklinikum Dresden, Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer sowie seine Frau Annett Hofmann, die Schirmherrin des Sächsischen Kinderpalliativzentrum, Leiterin Dr. Silke Nolte-Buchholtz und Prof. Dr. med. Reinhard Berner, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Uniklinikum @UKD/Stephan Wiegand

„Die gemeinsame Zeit als Familie ist immer ein Geschenk, von dem wir nie wissen, wie lange wir es behalten werden. Um diese Zeit mit Liebe, Würde und möglichst viel Normalität zu verbringen, brauchen diese Familien kompetente Unterstützung“, sagt Annett Hofmann, Schirmherrin für das Sächsische Kinderpalliativzentrum Dresden. Ministerpräsident Michael Kretschmer: „Wenn Kinder und Jugendliche lebensbedrohlich oder gar unheilbar erkranken, dann bricht für sie und ihre Familien eine Welt zusammen. Umso wichtiger ist gerade dann für die Betroffenen eine enge Begleitung und die bestmögliche medizinische Betreuung, im stationären Bereich, aber auch im häuslichen Umfeld. Das sächsische Kinderpalliativzentrum setzt hier Maßstäbe und ist auch wegen seiner Kompetenz und der überregionalen Vernetzung mit Kinderabteilungen anderer Krankenhäuser ein großer Gewinn für ganz Sachsen. Mein Dank gilt allen, die sich für dieses wichtige Vorhaben eingesetzt haben und die sich hier mit viel Herz und Erfahrung engagieren und Gutes tun.“

„Dank deutlich verbesserter Diagnostik und innovativer Therapien gelingt es uns immer häufiger, Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen so gut zu versorgen, dass sie und ihre Familien eine Perspektive für ein längeres Überleben erhalten. Damit aber ist auch die Herausforderung verbunden, ihnen eine größtmögliche Lebensqualität zu sichern,“ sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstrand des Dresdner Uniklinikums. „Ohne funktionierende, über die Grenzen von Institutionen und Sektoren reichende Netzwerke ist das nicht leistbar. Mit unseren langjährigen Erfahrungen beim Aufbauen und Betreiben solcher Netze – von der Akutversorgung von Schlaganfallpatienten bis zur Steuerung von Bettenkapazitäten in der Corona-Pandemie – verfügen wir über das Know-how, eine Brücke zwischen der ambulanten und stationären Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen zu schlagen. Mit dem im Krankenhausplan des Freistaats festgeschriebenen Sächsischen Kinderpalliativzentrum ist es uns gelungen, eine tragfähige Struktur aufzubauen.“

Basis für das neue Zentrum ist der vor 20 Jahren begonnene, erfolgreiche Aufbau einer flächendeckenden, ambulanten Kinderpalliativversorgung in Sachsen. Das Brückenprojekt als Team der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV-KJ) wurde im Jahr 2001 auf Initiative betroffener Familien, des Sonnenstrahl e.V. Dresden und von Mitarbeitenden des Universitätsklinikums Dresden gegründet und versorgt seit 2007 sachsenweit Kinder und Jugendliche mit allen lebenslimitierenden Diagnosen. „Bei unserer Arbeit im Brückenprojekt kristallisierte sich heraus, dass es auch im stationären Bereich Handlungsbedarf gibt. Denn Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen wechseln aufgrund von krankheitsbedingten Krisen häufiger zwischen häuslicher und stationärer Versorgung. Um dies in bestimmten Fällen ganzheitlich begleiten zu können, haben wir das Konzept des Sächsischen Kinderpalliativzentrums entwickelt“, sagt deren Leiterin Dr. Silke Nolte-Buchholtz. „Zwar leiden und sterben auch Kinder und Jugendliche an schweren lebenslimitierenden Erkrankungen – nicht selten leben sie allerdings lange Zeit mit ihrer Erkrankung. Dieses Leben wartet mit zahlreichen Hürden und Anforderungen auf, die Familien benötigen viel Kraft. Kinderpalliativversorgung will das Leben dieser Familien so gut wie möglich gestalten, sie unterstützen und entlasten. Anders als bei den Erwachsenen findet Kinderpalliativversorgung nicht nur am Lebensende statt.“

Idee und Konzeption des Sächsischen Kinderpalliativzentrums haben auch die Landespolitik überzeugt, so dass es bereits 2018 in den Krankenhausplan des Freistaats aufgenommen wurde. Finanziell unterstützen ein privater Spender und die Dresdner Kinderhilfe mit der Stiftung Hochschulmedizin Dresden das Projekt. Bereits im März 2020 nahm das Zentrum seine Arbeit auf, kann aber erst nach den aktuellen Lockerungen des pandemiebedingten Veranstaltungsverbots zur Auftaktveranstaltung einladen. Aktuell besteht das Team des Zentrums aus fünf pädiatrisch tätigen Ärztinnen und Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin, sieben Kinderkrankenpflegekräften sowie zwei Sozialpädagoginnen mit der Weiterbildung Pädiatrische Palliative Care und zwei administrativen Assistentinnen.

In Deutschland gibt es aktuell nur zwei pädiatrische Palliativstationen und einige Palliativbetten auf pädiatrischen Stationen – die fachliche Expertise pädiatrischer Palliativversorgung ist in der Regel in Häusern der Maximalversorgung wie dem Dresdner Uniklinikum konzentriert. Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen werden jedoch aus unterschiedlichen Gründen in allen Kinderkliniken behandelt, viele Patientinnen und Patienten wechseln zudem zwischen häuslicher und stationärer Versorgung. Eine durchgehende beziehungsweise überbrückende Begleitung und Mitbetreuung durch Kinderpalliativversorger ist dabei äußerst sinnvoll. Da die Zuständigkeit des Dresdner Brückenprojekts als SAPV-KJ-Team auf den ambulanten häuslichen Bereich begrenzt ist, wurde das Sächsische Kinderpalliativzentrum etabliert. Es füllt die Lücke und bietet im stationären Bereich Beratung, Unterstützung, Begleitung und Weiterbildung an.

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum hat Kooperationsverträge mit Kinderkliniken in ganz Sachsen geschlossen. Bedarfsorientiert werden die Kolleginnen und Kollegen in den externen Kliniken vor Ort oder über telefonische Beratung, aber auch in Form von Sichtung und Bewertung von Patientenakten und Abgabe von Behandlungsempfehlungen unterstützt. Daneben wird der Fort- und Weiterbildungsbedarf der Kolleginnen und Kollegen an den Kinderkliniken erfasst und passgenau umgesetzt. Auf diesem Weg und durch die Abstimmung von Versorgungsabläufen wird die dezentrale Kompetenz in der Kinderpalliativversorgung weiter gesteigert und ein wichtiger Beitrag zur Qualitätssicherung, Weiterentwicklung und Etablierung der Kinderpalliativversorgung im Freistaat geleistet.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinderpalliativzentrum-sachsen.de

Quelle: Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden